يؤلمني كل ما يغطيه جلدي، جلدي الرقيق الذي اشعر انه ورق تجرح حتى وان لم تلامس شيئاً، يؤلمني ان لا استطيع امساك الاشياء يؤلمني ان علي ان ابدل مراهمي في كل يوم مئات المرات، نحنا لسنا كما بقية الاطفال،لا استطيع واخي أن نلعب مثل الأطفال أن نمسك الألعاب حتى اقلام الدراسة صعب علينا أمسكها،في وجهي البريء تنتشر افات المرض تأكل مني وتؤلمني، أنا لا اعيش حال الاطفال فيومي ممتد حول الساعة التي أضع فيها المراهم،يعاني اخي معاناة تشبه معاناتي إلا أن مرضه ليس منتشر لكافة انحاء جسده كمرضي، إنقطاع المراهم عنا يعني فاجعة كبيرة وفي حال عائلتنا هذا نخشى أن يحل هذا اليوم، ساعدني وأخي وإعنا بمستلزماتنا الطبية.